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龐貝氏癥媽媽寶貝,好想抱抱你

放大字體  縮小字體 發(fā)布日期:2019-12-31 01:08:08    瀏覽次數(shù):122
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龐貝氏癥媽媽?zhuān)簩氊悾孟氡П?嘟嘟有呼吸暫停的毛病,醫(yī)生交代回家要密切觀察,于是郭朋賀就坐了一晚上,生怕嘟嘟回來(lái)的第一晚出現(xiàn)意外。而丈夫田曉猛在送回兒子后,又出差了。 7月8日住進(jìn)病房后,她先后接受

龐貝氏癥媽媽?zhuān)簩氊悾孟氡П?/p>

嘟嘟有呼吸暫停的毛病,醫(yī)生交代回家要密切觀察,于是郭朋賀就坐了一晚上,生怕嘟嘟回來(lái)的第一晚出現(xiàn)意外。而丈夫田曉猛在送回兒子后,又出差了。

7月8日住進(jìn)病房后,她先后接受了幾次龐貝氏癥藥物治療,社會(huì)愛(ài)心人士募捐的善款都用在治療上。7月31日,距離刨宮產(chǎn)預(yù)計(jì)時(shí)間還有7天,郭朋賀叫來(lái)朋友幫自己拍了一組美照,記錄下懷孕的樣子。她說(shuō):“以后可以給孩子看看他媽媽?xiě)言袝r(shí)的樣子。”

8月7日,郭朋賀的兒子早產(chǎn)55天出生,夫妻倆取名嘟嘟,希望他能永遠(yuǎn)胖嘟嘟地長(zhǎng)大。產(chǎn)后郭朋賀只看了孩子一眼,就被送到了新生兒ICU接受治療。

8月15日,產(chǎn)后第8天,郭朋賀出院了。她著急去看從出生就被“隔離”的兒子嘟嘟。只在產(chǎn)房簡(jiǎn)單看了一眼寶寶后,她就再也沒(méi)見(jiàn)過(guò)孩子。

對(duì)于龐貝氏癥患者來(lái)說(shuō),肌肉的退化會(huì)隨著時(shí)間推移越來(lái)越重,目前的醫(yī)療水平也只能維持現(xiàn)狀,不能治愈。只有用藥物控制病情,她也才能抱起日漸成長(zhǎng)的寶寶。嘟嘟一天天長(zhǎng)大,但是郭朋賀卻抱不起來(lái)兒子了。只有在婆婆的幫助下,她才能把孩子放在自己懷里。12月17日是她的生日,她的愿望很簡(jiǎn)單,只是希望自己有一天能不需要呼吸機(jī),不需要?jiǎng)e人的幫助抱抱嘟嘟寶貝。

出院后,郭朋賀來(lái)到新生兒ICU,她不敢用手撫摸他,只能默默地看著。這是兒子出生8天后,母子第二次見(jiàn)面。而再次見(jiàn)到兒子卻是在21天后。

9月4日,田曉猛和母親準(zhǔn)備接嘟嘟出院,小家伙經(jīng)過(guò)治療,身體各項(xiàng)指標(biāo)均已平穩(wěn)。等待辦理出院手續(xù)時(shí),母子倆一直聊著田曉猛兒時(shí)的事情,他們臉上滿(mǎn)是笑容。

12月17日,回家3個(gè)月后,嘟嘟的小手明顯胖了很多,他也用力抓著媽媽的手指。

河北女孩郭朋賀2014年被確診患上了龐貝氏癥,也曾因此放棄了腹中的胎兒。直到2018年底,郭朋賀再次懷上了寶寶,且經(jīng)過(guò)基因篩查后確定孩子很健康。咨詢(xún)了專(zhuān)業(yè)醫(yī)生后,夫妻倆決定留下愛(ài)情結(jié)晶。郭朋賀和丈夫田曉猛從大學(xué)一路走來(lái),感情深厚,盡管她病情加重,出現(xiàn)肌肉萎縮、呼吸困難等癥狀,但田曉猛從未想過(guò)放棄。

2019年8月7日,距離預(yù)產(chǎn)期還有55天,郭朋賀在凌晨5時(shí)25分發(fā)了條朋友圈:“終于亮天了,要上戰(zhàn)場(chǎng)了,祈禱一切順利。”隨后她被推進(jìn)手術(shù)室,接受多科室聯(lián)合刨宮產(chǎn)手術(shù)。下午6時(shí)52分,郭朋賀更新了朋友圈;“小公子嘟嘟于2019年8月7日順利降生,我的公主夢(mèng)碎了,我倆都好好的,大家放心。”

郭朋賀創(chuàng)造了一個(gè)奇跡,她是國(guó)內(nèi)目前確診龐貝氏癥后,通過(guò)藥物治療緩解病情“產(chǎn)子第一人”,孩子的降生也給更多的患病家庭帶來(lái)希望:只要積極面對(duì),接受治療,做母親是可能的。文并攝/本報(bào)記者 付丁 統(tǒng)籌/陳志強(qiáng)

龐貝氏癥

一種罕見(jiàn)疾病,可分成嬰兒型及晚發(fā)型兩種。

晚發(fā)型癥狀為逐漸的肌肉無(wú)力,特別是軀干和下肢,行動(dòng)時(shí)感到疲憊、呼吸短促、睡眠中呼吸暫停癥侯群或間歇性睡眠、早晨性頭痛、白天嗜睡、脊椎側(cè)彎、下背疼痛。

 
關(guān)鍵詞: 嘟嘟 兒子 出院 孩子 呼吸
(文/小編)
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