二維碼
企資網(wǎng)

掃一掃關注

當前位置: 首頁 » 企業(yè)資訊 » 咨詢 » 正文

福州3歲女孩兩歲前能走路,現(xiàn)在只會爬!怎么回事?

放大字體  縮小字體 發(fā)布日期:2021-08-31 22:42:03    作者:星座阿爾    瀏覽次數(shù):65
導讀

家住福州的妞妞(化名)剛滿三歲。兩歲前,她和其他正常孩子一樣走路,開心時還會隨著音樂跳上一段舞蹈??蓛蓺q后,妞妞的父母發(fā)現(xiàn)她的運動功能出現(xiàn)了倒退。這到底是怎么回事?兩歲前正常走路 三歲卻只會爬行據(jù)家長

家住福州的妞妞(化名)剛滿三歲。

兩歲前,

她和其他正常孩子一樣走路,

開心時還會隨著音樂跳上一段舞蹈。

可兩歲后,

妞妞的父母發(fā)現(xiàn)她的運動功能出現(xiàn)了倒退。

這到底是怎么回事?



兩歲前正常走路 三歲卻只會爬行


據(jù)家長介紹,妞妞在兩歲后,她的運動功能出現(xiàn)了倒退。


“當時走路容易摔倒,慢慢地出現(xiàn)了八字腳走路,再后來撐著走路都很艱難,只能在地上爬。”一邊翻看手機中孩子小時候跳舞的視頻,一邊訴說孩子現(xiàn)在的病情,妞妞媽媽說話間不時哽咽。

家人心想也許是孩子平時吃得少,營養(yǎng)不足造成的,讓她再鍛煉一陣,沒準就好轉了。


可幾個月過去,妞妞不僅沒好轉,連進食也出現(xiàn)了退化,原先能吃些顆粒狀的食物,現(xiàn)在只能弄成糊狀才能吞下。


無奈之下,媽媽帶著妞妞去醫(yī)院做了基因檢查后,終于發(fā)現(xiàn)了病因,原來妞妞得的是一種因基因問題導致的罕見病SMA(脊髓性肌萎縮癥)。


聽說孩子得的是罕見病,妞妞的父母感覺天都要塌了。


今年初,媽媽帶著妞妞輾轉找到福建醫(yī)大附屬協(xié)和醫(yī)院兒科的胡君副主任醫(yī)師,醫(yī)院具備SMA多學科診治和管理條件。


SMA的治療目前是以藥物為中心,配合其他學科輔助治療的多學科綜合管理。但SMA治療手段和用藥選擇有限、長期用藥帶來的沉重經(jīng)濟負擔。


未用藥物治療前,SMA患者主要在康復、呼吸、消化、營養(yǎng)、骨科、心理等方面進行對癥的支持治療,提高生存質量,為后續(xù)治療打好基礎。


有效的訓練能維持現(xiàn)有功能下降的速度


由于長期步態(tài)異常,肌肉功能下降,妞妞已出現(xiàn)脊柱側彎變型,腳踝關節(jié)攣縮的情況,同時還伴有吞咽功能下降。


為了更好了解妞妞現(xiàn)狀,胡君和SMA多學科團隊成員來到了妞妞家。



小兒康復科醫(yī)師劉燾檢查后,為她制定了一套涉及下肢運動功能和吞咽功能的家庭康復訓練方案,并手把手指導妞妞父母操作。



劉燾醫(yī)師表示,這些訓練恰恰能夠盡可能維持患兒現(xiàn)有的功能或減緩其功能下降的速度。


此外,營養(yǎng)科醫(yī)師許瑩在現(xiàn)場評估了妞妞日常食譜和喂養(yǎng)、排便習慣后,給予了精準的營養(yǎng)指導,以促進孩子日后身高、體重的生長發(fā)育。


SMA在存活新生兒中的發(fā)病率僅萬分之一


據(jù)胡君介紹,SMA(脊髓性肌萎縮癥)在存活新生兒中的發(fā)病率僅萬分之一,卻是導致嬰兒死亡的最常見遺傳病之一。重癥SMA患兒如不進行有效治療,80_患兒會在一歲內(nèi)死亡,很少超過兩歲,時常有患兒初診時查不出病因,確診困難。因為這種病進展較為緩慢,家屬也往往容易忽視。


隨著病情發(fā)展,SMA患兒肌肉力量下降,會導致運動功能降低或喪失,極大影響孩子的日?;顒?。


不僅如此,肌肉功能的衰減會影響孩子的呼吸功能、消化功能、吞咽功能,危及骨骼、心臟等全身多器官,甚至威脅生命。


SMA的治療是與時間賽跑的戰(zhàn)斗,越早診斷,越早開始治療,預后越好。然而臨床中跑贏時間的幸運兒畢竟是少數(shù),確診難、確診時間長的問題,往往貽誤了最佳治療時機。


“隨著治療方案的不斷優(yōu)化,

希望罕見病治療也有可能逐步轉變?yōu)?/p>

一個常規(guī)的多學科協(xié)作治療方案,

讓這些孩子作為社會成員的一份子,

也享受到醫(yī)療的進步?!?/p>

胡君說。


來源:福建衛(wèi)生報全媒體發(fā)文人_林穎

編輯_冰闊落

 
(文/星座阿爾)
免責聲明
本文僅代表作發(fā)布者:星座阿爾個人觀點,本站未對其內(nèi)容進行核實,請讀者僅做參考,如若文中涉及有違公德、觸犯法律的內(nèi)容,一經(jīng)發(fā)現(xiàn),立即刪除,需自行承擔相應責任。涉及到版權或其他問題,請及時聯(lián)系我們刪除處理郵件:weilaitui@qq.com。
 

Copyright ? 2016 - 2025 - 企資網(wǎng) 48903.COM All Rights Reserved 粵公網(wǎng)安備 44030702000589號

粵ICP備16078936號

微信

關注
微信

微信二維碼

WAP二維碼

客服

聯(lián)系
客服

聯(lián)系客服:

在線QQ: 303377504

客服電話: 020-82301567

E_mail郵箱: weilaitui@qq.com

微信公眾號: weishitui

客服001 客服002 客服003

工作時間:

周一至周五: 09:00 - 18:00

反饋

用戶
反饋

主站蜘蛛池模板: 男生的肌肌插入女生的肌肌| 中文字幕伊人久久网| 亚洲情综合五月天| 欧美巨大xxxx做受高清| 国产超级乱淫视频播放| 亚洲综合一区二区精品久久| chinesefree国语对白| 狠狠色丁香婷婷综合潮喷| 女女互揉吃奶揉到高潮视频 | 欧美一区二区三区在观看| 国产调教在线观看| 亚洲欧美成人影院| 91一区二区视频| 欧美日本国产VA高清CABAL| 国产精品美女www爽爽爽视频| 亚洲欧洲专线一区| 高清永久免费观看| 极品国产人妖chinesets| 国产成人黄网址在线视频| 久久青草免费91线频观看站街| 91人成在线观看网站| 日本天堂视频在线观看| 国产一区二区在线视频| 午夜黄色一级片| 一级特黄aaa大片大全| 窝窝女人体国产午夜视频| 在线天堂中文www官网| 亚洲成av人片在线观看| 亚洲欧美日韩国产一区图片| 日韩美一区二区| 国产专区第一页| 一本加勒比HEZYO无码人妻| 爽天天天天天天天| 国产精品柏欣彤在线观看| 久久这里只有精品18| 色偷偷91久久综合噜噜噜| 日韩影片在线观看| 国产jizzjizz免费看jizz| 一本一道精品欧美中文字幕| 污视频免费在线观看| 国产福利片在线|